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新疆20个自闭症家庭网上公益募捐盼化解政府救助尴尬

发布时间:2020-03-06 13:17:18阅读:来源:科盛检测设备

据中国之声《新闻晚高峰》报道,近日,新疆20个自闭症家庭在网络发起了“助力自闭症家庭成长”公益募捐活动,目的是筹集到12万元,让这些家长接受行为技能训练,以便更好的照顾自闭症孩子。自闭症孩子也被称为来自星星的孩子,每年还有世界自闭症日,然而这一特殊群体在面对社会救助时,却遇到了很多尴尬和无奈。//

林三品是“助力自闭症家庭成长”公益活动的发起人之一,他家的故事被写进了活动的页面里。林三品的孩子今年4岁,是中度自闭症患者。一开始林三品将孩子送进了幼儿园,但呆了半年就出来了。

林三品:说话特别晚,我刚开始也不了解,感觉不一样。不合群,自己玩自己的,叫他都不应。我家附近近有个幼儿园,待了半年待不住,老师说你儿子特别调皮,不肯说话。

林三品的妻子因病去世后,照顾孩子的重任就落到了他一个人的肩上。为此他加入了一个自闭症家庭微信群,和别人交流如何照顾孩子,有家长向他推荐了乌鲁木齐启慧康复中心,孩子被送到康复中心四个月后效果不错,但高昂的费用让这位靠打工为生的父亲有些吃不消。林三品也打听过对自闭症孩子的社会救助的政策,还托人在老家温州进行问询,但都没有回音,最后还是康复中心免去了他每月4000多块的学费。

林三品:一个月按正常收费的话也是蛮高的,毕竟我们一家要生活,比较困难。已经减免了很多,我挺感谢老师的,现在就收690块钱的伙食费。

李楠的孩子今年三岁半,发现孩子有自闭症后她的第一反应是查找康复机构。李楠在网上查询后发现,政府对自闭症孩子是有补贴的,为此她将孩子送到了一家专门享受政府补贴的康复中心。李楠以为自己抓住了一根救命稻草,但结果很令她失望。

李楠:心里想找到了一根救命稻草,比如2000块学费,一半是补助的,只要交1000块就可以了。结果去早教中心希望不大,因为每天的课程都是重复的,孩子没兴趣,效果也不是特别好。虽然是拨款,但不能让孩子在里面耗时间,我要的是孩子一天天不断进步。

乌鲁木齐启慧康复中心是魏冰和蔡成梅夫妇于2003年创办的,是新疆第一家专业的自闭症康复中心。但这家康复中心的命运却是一波三折,险些关门。因为不断上涨的房租,康复中心成立到现在已经搬了4次家。负责人蔡成梅表示,在网络上发起公益募捐,实为无奈之举。

蔡成梅:我们这个机构属于自收自支性质,资金都是孩子的学费,支撑机构的运转。我们也了解家长的困境,实际情况是如果不收取家长费用,老师的、场地的费用没办法。发起这个活动就是希望能缓解这方面的困境。

实际上,政府对于自闭症孩子的救助每年都有“自闭症儿童抢救性康复项目”,对每个自闭症孩子提供12000元的康复训练补贴,但只有进入指定的康复中心,自闭症孩子才能享受到,而且只有6岁以下的儿童才能享受这一政策。启慧康复中心虽然在软件上得到家长认可,但因为硬件等方面的原因,并不享受国家这一政策。蔡成梅表示,我国对自闭症的认识比较晚,对自闭症康复的效果评估没有确切的标准、也没有一个第三方评估机构,导致这一政策在分配给各个机构时硬件成了最大指标。

蔡成梅:我特别想呼吁的是,政策不要以机构为主,而是以家庭为主,以每个自闭症家庭为申请目标,才能帮助到他们。政策分配到他们定点的机构去,没有在他们所认可的康复中心区,就享受不到这些政策了。(新疆台记者哈米提)

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